WAS WOLLEN WIR MIT UNSERER FORSCHUNG ERREICHEN?

David Liuzzo via Wikimedia Commons (CC 2.0)

AUFGRUND DER SELTENHEIT DER MSA IST EIN MULTIZENTRISCHER ANSATZ UNABDINGBAR

13 Kliniken beteiligen sich an unseren Projekten

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UNSERE GEFÖRDERTEN PROJEKTE

Teilprojekt 1: Wie sollen Therapien der Zukunft und klinische Studien dafür bei MSA und M. Parkinson aussehen?

Es geht uns um die Meinung der Patienten.

Unsere aktuelle Studie erhebt umfassend die Meinung von MSA- und Parkinson-Patienten dazu, wie klinische Studien mit krankheits-modifizierenden Therapieansätzen bei diesen Erkrankungen aussehen sollen. In unserem Fragebogen eruieren wir, welche Nebenwirkungen für MSA- und M. Parkinson-Patienten besonders schlimm und welche erträglicher wären. Wir ermitteln außerdem die Bereitschaft unserer Studienteilnehmer, diese therapieassoziierten Risiken zu tolerieren.

Wir untersuchen insbesondere, ob die Risikobereitschaft mit der Krankheitslast (erfasst über die gesundheits-assoziierte Lebensqualität) zusammenhängt. Außerdem ermitteln wir die Einstellungen der Patienten gegenüber klinischen Studien im Allgemeinen und mögliche Barrieren, die eine Studienteilnahme verhindern könnten.

Teilprojekt 2: Wie träumen Patienten mit MSA und M. Parkinson?


Wir beleuchten mit unserer Studie einen für MSA- und Parkinson-Patienten potentiell belastenden, aber bisher nicht bei diesen Patienten untersuchten Symptomkomplex, die Trauminhalte. Dazu verwenden wir einen Traumfragebogen. Die Mehrheit der MSA-Patienten leidet unter einer REM-Schlaf-Verhaltensstörung. Weiterhin sind auch bis zu 50% der Parkinson-Parkinson-Patienten von REM-Schlaf-Verhaltensstörung betroffen.


Diese ist durch den Verlust der Muskelentspannung während des REM-Schlafes gekennzeichnet, sodass die Patienten ihre oft lebhaften, gewaltsamen Träume regelrecht ausagieren und sogar ihre Bettpartner verletzen. Wir vermuten, dass diese regelmäßig auftretenden, oft brutalen oder anderweitig verstörenden Träume erheblich zu der Krankheitslast unserer MSA- und M. Parkinson-Patienten beitragen.

Teilprojekt 3: Charakterisierung von Krankheitssymptomen von Patienten mit MSA und M. Parkinson

Für unsere Analysen benötigen wir ein umfassenderes Bild vom Gesundheitszustand unserer Studienteilnehmer. Daher erfassen wir weitere Daten. Dazu gehören Krankheiten, die den Patienten belasten und einen großen Einfluss auf die Risikobereitschaft bei künftigen krankheitsmodifizierenden Therapieansätzen für die MSA bzw. M. Parkinson haben könnten, beispielsweise schwere, terminale Krebsleiden. Außerdem ist es bedeutsam,  eine Information über den kognitiven Zustand unserer Patienten zu erhalten.

Für alle Projekte: Unsere Studiendatenbank

Für die digitale, internetbasierte Erfassung unserer Fragebögen und Daten haben wir in Zusammenarbeit mit secuTrial® eine hochmoderne Datenbank aufgebaut. secuTrial® ist ein vollständig browserbasiertes Good-Clinical-Practice-konformes EDC-System zum Erfassen von Patientendaten. Als eines der ersten elektronischen internetbasierten Dateneingabesysteme wurde es ursprünglich vom Kompetenznetzwerk Parkinson entworfen und gehört heute zu den fünf am meisten genutzten elektronischen Datenbanksystemen in der klinischen Forschung in Europa.

Weiterhin ist das Krankheitsstadium von MSA bzw. M. Parkinson von Bedeutung. Patienten in einem späten Stadium, die möglicherweise schon rollstuhlgebunden sind, leiden unter einer höheren Krankheitslast als Patienten, die körperlich kaum eingeschränkt sind und sich eigenständig versorgen können. Zudem erheben wir M. Parkinson- bzw. MSA-bezogene Symptome, unter denen der Patient leidet, um die Krankheitslast in dieser Hinsicht besser individuell charakterisieren zu können.

ÄRZT*INNEN DIE UNSERE GEFÖRDERTE FORSCHUNG UNTERSTÜTZEN

BEELITZ

Dr. Florin Gandor

Dr. Florin Gandor studierte Medizin an der Humboldt-Universität/Charité Berlin und promovierte in der Experimentellen Neurologie über Neuroprotektion bei zerebraler Ischämie. Nach klinischer Tätigkeit am Unfallkrankenhaus Berlin wechselte er als Research Fellow an das St. Vincent’s Hospital in Sydney, Australien und begann dort seine Spezialisierung im Feld der Bewegungsstörungen. 

Er arbeitet seit 2011 am Neurologischen Fachkrankenhaus für Bewegungsstörungen/Parkinson in Beelitz-Heilstätten und koordiniert dort die klinischen Studienaktivitäten. Dr. Gandor hat mehrere klinische Studien bei atypischen Parkinson-Erkrankungen selbst initiiert und erforscht momentan u.a. laryngopharyngeale Auffälligkeiten bei diesen Erkrankungen. Zudem übt er eine Lehrtätigkeit an der Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg aus.

DRESDEN

Dr. Kevin Peikert

Herr Dr. Kevin Peikert kümmert sich als Assistenzarzt der Neurologie des Universitätsklinikum Carl Gustav Carus in Dresden und Gründungsmitglied der YAMSA e.V. um unsere Studie.

ESSEN

Dr. Michael Fleischer

Herr Dr. Michael Fleischer arbeitet als Assistenzarzt am Universitätsklinikum Duisburg-Essen und unterstützt dort unser Projekt.

GÖTTINGEN

Dr. Christoph van Riesen

Herr Dr. Christoph van Riesen ist Oberarzt und leitet die Ambulanz für Parkinson, Bewegungsstörungen & Tiefe Hinrstimulation im Parkinsonzentrum Göttingen - Kassel. Zudem ist er Leiter der AG Translationale Basalganglienforschung. Er unterstützt unser Projekt in Göttingen.

Dr. Johanna Nieweler

Frau Dr. Johanna Nieweler ist Assistenzärztin und unterstützt unser Projekt in Göttingen.

HEIDELBERG

Herr Priv.-Doz. Dr. Markus Weiler ist Oberarzt an der Neurologischen Klinik des Universitätsklinikums Heidelberg und unterstützt dort unser Projekt.

Priv.-Doz. Dr. Markus Weiler

Priv.-Doz. Dr. Heike Jacobi

Frau Priv.-Doz. Dr. Heike Jacobi arbeitet als Funktionsoberärztin an der Neurologischen Klinik des Universitätsklinikums Heidelberg und unterstützt dort unser Projekt.

JENA

Priv.-Doz. Dr. Tino Prell

Herr Priv.-Doz. Dr. Tino Prell ist Oberarzt und Leiter der Sprechstunde für Bewegungsstörungen am Universitätsklinikum Jena und unterstützt dort unser Projekt.

LEIPZIG

Herr Professor Dr. Joseph Claßen ist Direktor der Neurologischen Klinik des Universitätsklinikums Leipzig und unterstützt dort unser Projekt.

Professor Dr. Joseph Claßen

Dr. Jost-Julian Rumpf

Herr Dr. Jost-Julian Rumpf arbeitet als Oberarzt an der Neurologischen Klinik des Universitätsklinikums Leipzig und unterstützt dort unser Projekt.

MARBURG

Professor Dr. Dr. h.c. Wolfgang Oertel

Herr Professor Dr. Dr. h.c. Wolfgang Oertel ist Hertie-Senior-Forschungsprofessor und ehemaliger Direktor der neurologischen Universitätsklinik in Marburg. Er unterstützt dort die YAMSA.

MÜNCHEN

Professor Dr. Johannes Levin

Herr Professor Dr. Johannes Levin arbeitet an der Neurologie der Ludwig-Maximilians-Universität in München. Er und sein Team unterstützen die Projekte der YAMSA am Standort München.

MÜNSTER

Professor Dr. Tobias Warnecke

Herr Professor Dr. Tobias Warnecke ist Oberarzt an der Klinik für Neurologie des Universitätsklinikums Münster und Leiter des Bereichs für Parkinson-Syndrome und andere Bewegungsstörungen. Er und sein Team unterstützen die Projekte der YAMSA am Standort Münster.

UNSERE ZUKÜNFTIGEN PROJEKTE

Satzungsgemäß möchten wir als weitere multizentrische Forschungsprojekte zur MSA umsetzen und unterstützen - unser derzeitiges Projekt stellt den Startpunkt unseres Engagements im Bereich MSA dar.  Bereits mit Hilfe unserer aktuellen Studie unterstützen wir an den einzelnen Zentren den

Aufbau von Listen mit Patienten, die grundsätzlich Interesse an der Teilnahme an zukünftigen Studien zu MSA haben. Als mögliches Folgeprojekt sei hier unser Ziel erwähnt, dazu beizutragen, ein Gesamtregister deutschsprachiger MSA-Patienten finanziell langfristig zu erhalten und auszubauen.

UNSERE PUBLIKATIONEN

Mit ersten Ergebnissen rechnen wir ab Ende 2020. Allerdings haben wir unsere Projektideen und den Verein bereits auf mehreren internationalen Fachkongressen vorgestellt, beispielsweise beim "6. International MSA Congress" in New York City am 1. und 2. März 2018:

 

Tabea Barthel*, Alexander Maximilian Bernhardt*, Lioba Kahmann*, Emre Kocakavuk*, Eliana Nachman*, Marc Oeller*, Kevin Peikert*, Malte Roderigo*, Andreas Rossmann*, Jeremy Schmidt*, Isabel Weigelt*, Lea Olivia Wilhelm*, Armin Giese, Wolfgang Hermann Oertel (03/2018): Assessing the Willingness of Multiple System Atrophy Patients to Take Risks in Clinical Trials. 6th International MSA Congress, New York City, 1. – 2. März 2018.

 

Hinweis: Dieser Abstract wurde in Clinical Autonomic Research (2018) 28:142 publiziert.

 

* gleichwertiger Beitrag

 

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© Young Alliance Against Multiple System Atrophy, YAMSA e.V. 2020

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